2019 Masteroppgave UiO

Facilitating for Capabilities

Myndiggjøring av personer med utviklingshemming gjennom deltakende design

Empowering People with Intellectual Disabilities Using Proxies to Facilitate Participation

Om prosjektet

Hvordan kan vi tilrettelegge for design med mennesker med ulike kognitive forutsetninger? Gjennom seks måneders etnografisk feltarbeid som miljøarbeider ved et aktivitetssenter for voksne med utviklingshemming, utforsket jeg hvordan deltakende design kan gjøres tilgjengelig og meningsfylt for alle deltakere.

Arbeidet resulterte i to forskningsartikler som kan leses i sin helhet her og her

Forskningen viste at når omsorgsarbeidere fungerer som stedfortredere (proxies), kan personer med utviklingshemming bevege seg fra passive mottakere til legitime deltakere i designprosessen. Dette krever at utviklingsprosesser tilpasses eksisterende arbeidsformer og at omsorgsarbeidere får mulighet til å være utøvende designere.

Prosjektdetaljer

Institusjon: Universitetet i Oslo, Institutt for Informatikk
Periode: Januar–Juni 2019
Rolle: Masterstudent & Deltakende forsker
Feltarbeid: 6 måneder som miljøarbeider
Publikasjon: Dæhlen & Joshi (2019), ACHI Conference
Status: Invitert til journalutvidelse i International Journal On Advances in Life Sciences

Utfordringen

Kontekst og problemstilling

Tradisjonelt har personer med utviklingshemming blitt behandlet som passive informanter i utviklingsprosesser – de blir konsultert, men deltar sjelden aktivt i utformingen av løsninger som skal brukes i deres hverdag. Dette reiser viktige spørsmål om deltakelse, myndiggjøring og rettferdighet i systemutvikling.

Samtidig står omsorgsarbeidere – de som kjenner brukerne best og forstår deres behov – ofte på sidelinjen når nye systemer og løsninger utvikles. Deres kunnskap og erfaring blir ikke systematisk inkludert i designprosessen.

Forskningsspørsmål

Hvordan kan vi tilrettelegge for design med mennesker med ulike kognitive forutsetninger ved bruk av deltakende design (Participatory Design)?

Hvorfor dette er viktig

Denne forskningen er direkte relevant for dagens digitalisering av offentlige tjenester. Når vi innfører velferdsteknologi og andre digitale løsninger i omsorgssektoren, avhenger suksessen av at både ansatte og tjenestemottakere engasjeres som deltakere – ikke som passive mottakere av nye systemer.

Forskningsprosess

Fase 1: Etnografisk feltarbeid

Forskningen startet med seks måneders etnografisk undersøkelse ved et aktivitetssenter for voksne med utviklingshemming. I denne perioden jobbet jeg som miljøarbeider, deltok i daglige aktiviteter, og observerte hvordan brukere og ansatte samhandlet.

        Hva feltarbeidet innebar
        Daglig arbeid som miljøarbeider i 6 måneder
Deltakelse i aktiviteter sammen med brukere
Observasjon av samhandling mellom brukere og ansatte
Samtaler og intervjuer med både brukere og kollegaer
Systematisk dokumentasjon gjennom feltnotater

      

Gjennom denne dyptgående deltakende observasjonen fikk jeg innsikt i brukernes hverdag, deres måter å kommunisere på, og hvordan omsorgsarbeidere tilrettelegger for deltakelse. Jeg så hvordan ansatte fungerer som «brobyggere» – de oversetter, fasiliterer og muliggjør brukernes deltakelse i beslutninger som påvirker deres liv.

Fase 2: Deltakende designprosess

Basert på innsikten fra feltarbeidet designet jeg en participatory design-prosess tilpasset konteksten. Prosessen tok hensyn til både brukernes kognitive forutsetninger og omsorgsarbeidernes arbeidssituasjon.

Workshops ble strukturert rundt etablerte aktiviteter og kommunikasjonsformer som allerede fungerte i hverdagen. Dette gjorde deltakelsen mer naturlig og meningsfull for alle involverte.

Etiske hensyn

Arbeid med sårbare grupper krever særlig oppmerksomhet til etikk. Prosjektet ble godkjent av NSD (Norsk senter for forskningsdata), og samtykke ble innhentet fra både brukere og deres verger der det var nødvendig.

Min dobbeltrolle som både forsker og kollega krevde kontinuerlig refleksjon. Jeg måtte balansere forskningsinteresser med ansvar som medarbeider, og sørge for at brukernes beste alltid kom først.

Prosess og tilnærming

Feltarbeid som omsorgsarbeider

Som miljøarbeider var min rolle å støtte brukerne i daglige aktiviteter, fasilitere sosial samhandling, og bidra til meningsfulle opplevelser. Dette ga meg førstehåndskunnskap om både brukernes behov og omsorgsarbeidernes praksis.

Gjennom seks måneder i felten observerte jeg hvordan omsorgsarbeidere allerede fungerer som stedfortredere (proxies) i mange sammenhenger. De tolker brukernes preferanser, formidler deres ønsker, og tilrettelegger for at brukerne kan delta i beslutninger – fra små hverdagsvalg til større spørsmål om aktiviteter og tjenester.

Nøkkelinnsikt fra felten

Omsorgsarbeidere har en unik posisjon: De kjenner brukerne godt nok til å forstå deres behov og preferanser, samtidig som de har oversikt over hva som er praktisk gjennomførbart i organisasjonen. Denne posisjonen gjør dem til naturlige «design proxies» – hvis vi gir dem verktøy og rom til å utøve denne rollen.

Tilpasning av designprosessen

Tradisjonelle participatory design-metoder forutsetter ofte at deltakere kan kommunisere verbalt, abstrakt tenke, og delta i lengre workshops. Disse forutsetningene passer ikke nødvendigvis for alle.

Jeg tilpasset derfor designprosessen på flere måter:

Bygget på etablerte aktiviteter: I stedet for å introdusere helt nye workshop-formater, integrerte jeg designaktiviteter i eksisterende rutiner og aktiviteter.
Brukte kjente kommunikasjonsformer: Alle kommuniserer ikke med ord. Jeg benyttet bilder, fysiske objekter, og kroppsspråk som designverktøy.
Ga omsorgsarbeidere en aktiv rolle: I stedet for å se omsorgsarbeidere som «hjelpere», posisjonerte jeg dem som likeverdige designere som kunne fasilitere brukernes deltakelse.
Jobbet iterativt og fleksibelt: Prosessen utviklet seg underveis basert på hva som fungerte, ikke etter en rigid plan.

Utfordringer underveis

Veien var ikke uten utfordringer. Noen ganger var det vanskelig å tolke brukernes preferanser. Andre ganger var det organisatoriske begrensninger som gjorde det komplisert å implementere ideer. Og tidvis var det utfordrende å balansere min rolle som forsker med ansvaret som medarbeider.

Men hver utfordring ga ny læring om hva som kreves for å gjøre deltakelse reell, ikke bare formell.

Funn og resultater

Hovedfunn

1. Tilrettelegg for at omsorgsarbeidere kan være utøvende designere

Det første hovedfunnet er at designprosessen må muliggjøre at omsorgsarbeidere kan fasilitere brukernes deltakelse. Dette betyr å gi dem verktøy, tid og mandat til å fungere som «design proxies» – ikke bare som informanter eller hjelpere, men som aktive designere.

Omsorgsarbeidere har dyp kunnskap om brukernes preferanser, behov og muligheter. Når de får rom til å utøve denne kunnskapen i designprosessen, øker kvaliteten på løsningene dramatisk.

2. Bygg på etablerte former for læring og praksis

Det andre hovedfunnet er at utviklingsprosesser må tilpasses eksisterende arbeidsformer og kommunikasjonsmønstre. Vi kan ikke forvente at folk skal endre hvordan de jobber for å passe inn i våre designmetoder – metodene må tilpasses deres virkelighet.

Ved å bygge designaktiviteter inn i etablerte rutiner og bruke kommunikasjonsformer som allerede fungerer, blir deltakelsen mer naturlig og bærekraftig.

3. Fra informant til deltaker

Det tredje og kanskje viktigste funnet er at når omsorgsarbeidere fungerer som stedfortredere, kan personer med utviklingshemming bevege seg fra passive informanter til legitime deltakere i designprosessen.

Dette handler ikke om å «snakke for» brukerne, men om å «oversette» og «fasilitere» deres deltakelse på måter som gjør at deres stemme faktisk blir hørt og har innvirkning på beslutninger.

Publikasjon og impact

Konferansepaper: Dæhlen, Å. & Joshi, S. (2019). Facilitating for Capabilities: Empowering People with Intellectual Disabilities Using Proxies to Facilitate Participation. ACHI 2019 - The Twelfth International Conference on Advances in Computer-Human Interactions.

Artikkelen ble invitert til utvidelse for publisering i det internasjonale tidsskriftet International Journal On Advances in Life Sciences.

Teoretisk bidrag

Forskningen bidrar til feltet participatory design ved å vise hvordan capabilities-tilnærmingen kan operasjonaliseres i designpraksis. Den utfordrer også tradisjonelle forestillinger om «direkte deltakelse» og viser at stedfortreder-deltakelse (proxy participation) kan være en legitim og verdifull form for involvering når den gjøres riktig.

Refleksjoner

Hva jeg lærte

Gjennom dette prosjektet forsto jeg at deltakelse ikke handler om å gi folk verktøy eller metoder. Det handler om å tilpasse prosessene slik at deltakelse blir mulig innenfor de rammene folk faktisk har.

Jeg lærte at dyp forståelse av kontekst – oppnådd gjennom langvarig etnografisk arbeid – er avgjørende for å designe meningsfulle deltakelsesprosesser. Man kan ikke «fly inn» med standardmetoder og forvente at de fungerer.

Kanskje viktigst: Jeg lærte at de som jobber nærmest brukerne – i dette tilfellet omsorgsarbeidere – ofte har bedre løsninger enn «ekspertene». Vår jobb som designere og forskere er å legge til rette for at deres kunnskap kan komme fram og bli brukt, ikke å komme med ferdigsydde løsninger.

Relevans i dag

Denne innsikten om deltakelse og myndiggjøring er direkte relevant for digitalisering av offentlige tjenester i dag. Når vi innfører nye digitale løsninger i helsesektoren, i NAV, i skoler – hvor som helst – møter vi de samme utfordringene:

Hvordan sikrer vi at ansatte blir engasjert som deltakere, ikke passive mottakere?
Hvordan tilpasser vi utviklingsprosesser til arbeiders faktiske situasjon?
Hvordan bygger vi på eksisterende praksis i stedet for å tvinge fram nye måter å jobbe på?
Hvordan sørger vi for at brukernes stemme faktisk påvirker utformingen av tjenester?

Svarene ligger ikke i mer avanserte digitale verktøy eller «bedre» metoder. De ligger i å forstå mennesker, kontekst og praksis – og designe prosesser som faktisk fungerer for dem det gjelder.

"Den største innsikten var at deltakelse ikke handler om å gi folk verktøy, men om å tilpasse prosessene slik at deltakelse blir mulig."

Veien videre

Denne forskningen ble starten på min interesse for hvordan vi bygger kapasitet for digitalisering i offentlig sektor – et tema jeg senere utforsket videre i mitt doktorgradsarbeid gjennom CORPUS-prosjektet.

← Hjem Neste prosjekt →